Wojewoda Podkarpacka Ewa Leniart 25 kwietnia zorganizowała konferencję dotyczącą mukowiscydozy. Mukowiscydoza to choroba genetyczna powstająca w wyniku mutacji genów. Ma wpływ na pracę układu oddechowego, pokarmowego i rozrodczego. A wszystkie objęte nią obszary związane są z występowaniem w ich obrębie gruczołów śluzowych. Powoduje to trudności w oddychaniu, nieprawidłową prace trzustki i jelit oraz bezpłodność!
Jestem przekonana, że dzisiejsze spotkanie posłuży popularyzacji i propagowaniu wśród społeczeństwa wiedzy o mukowiscydozie, bo taka intencja przyświecała mi przy organizacji tego wydarzenia – podkreśliła na wstępie Wojewoda Podkarpacka Ewa Leniart, otwierając konferencję.
– Ważne dla nas jest, aby stworzyć warunki do poprawy jakości i długości życia chorych, stąd nasze województwo przystępuje do modelowego programu koordynowanej opieki – dodała wojewoda.
Trzeba przyznać, że długość życia chorych osób na mukowiscydozę wzrasta. W 1930 roku takie osoby miały marne szanse na przeżycie, a już w 2010 długość życia wyniosła 40 lat.
Podczas konferencji głos zabrała prof. Dorota Sands, która jest kierownikiem leczenia mukowiscydozy na Oddziale Chorób Płuc SZPZOZ im. Dzieci warszawy w Dziekanowie Leśnym, Prezes Zarządu Fundacji Pomocy Chorym na Mukowiscydozę MUKOHELP Monika Barnik i Konsultant Wojewódzka w dziedzinie alergologii dr Marta Rachel. Oprócz specjalistów ds. leczenia wypowiedziała się osoba chora na mukowiscydozę wyrażając wdzięczność za wsparcie i działania w zakresie poprawy leczenia tej choroby.
Według prof. Sands za opiekę nad pacjentem powinien odpowiadać wielodyscyplinarny zespół złożony z wyszkolonych i doświadczonych w zakresie CF specjalistów: pediatry/internisty ze specjalizacją w zakresie chorób płuc/pulmunolog; stażyści medyczni; pielęgniarka ze specjalizacją kliniczną; specjalista dietetyk; psycholog kliniczny; fizjoterapeuci; pracownik socjalny; farmakolog kliniczny; obsługa sekretariatu i koordynator baz danych. Więc powinni to być nie tylko specjaliści w zakresie medycyny, ale też sztab wsparcia technicznego i finansowego. Dzięki temu leczenie idzie sprawnie i jest skuteczne. Fizjoterapeuta ma za zadanie zbadać prawidłowość drenażu i inhalacji wykonywanych przez pacjenta i ewentualnie dokonać modyfikacji. Trzeba też bardziej zadbać o izolację w celu niwelowania zakażeń. Do tego potrzebne są pojedyncze sale i brak poczekalni. Poza tym konieczna jest stała edukacja personelu medycznego, konsultacje dietetyczne i ustalenie dawkowania witamin. A to związane jest z indywidualnym podejściem do pacjenta. Pielęgniarka powinna być pierwszą osobą do kontaktu z pacjentem w aspekcie przyjęcia do szpitala, podawania leków, reprodukcji i przekazywania informacji o wynikach badań i diagnozie.
Kinga Kuźniar
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz
Uwaga: tylko uczestnik tego bloga może przesyłać komentarze.